Всем пациентам с болезнью Гоше должны установить статуса инвалидности?

– Вопрос по поводу инвалидности. Во-первых, всем ли она нам положена? А дальше вопрос будет после вашего ответа. – На сегодняшний день, инвалидность дают по возможности трудоспособности, то есть это не связано с заболеванием, это связано с Вашей способностью к труду и самообслуживанию. Министерством соцзащиты принята новая концепция, мы ее не одобряем, но ничего не поделаешь. Вы не обязаны иметь инвалидность по сегодняшнему порядку. Следующий вопрос какой у Вас? – следующий вопрос соответственно по поводу инвалидности, раз мы не все её можем получить по показанию здоровья, труду и так далее, я думаю что многие пациенты со мной согласятся, у меня лично картина не самая печальная, благодаря Ольге Станиславовне и тд, но многих вопрос этот интересует. Есть ли возможность с помощью разных организаций наших пациентских и так далее внести поправки в закон 1024, в котором прописан перечень заболеваний? Когда я столкнулась с проблемой, когда пришла оформлять инвалидность, мне сказали, что у меня не значительные нарушения, потому что в перечне нашего заболевания нет, а комиссия приравнивает его как к какому-то незначительному эндокринному нарушению. В связи с этим вопрос, можно ли именно в этот перечень общими усилиями внести нас раз, как нам сказали, мы в перечень 1024 не входим, а там названия очень страшные, я думаю все его запомнили и вы особенно знаете как оно называется, это очень тяжелое название, и раз уж мы туда вошли, может быть нам как-то законодательно нижнюю границу степени ограничения внести? – я понимаю ваш вопрос. Это касается не только вашего заболевания, это касается многих заболеваний. Везде, где есть хронические состояния, с возможностью инвалидизации и наступления инвалидности, все пациенты раньше уже имели инвалидность по причине наличия определенной патологии, а сейчас концепция изменилась и речь идет только о нарушении трудоспособности и самообслуживания, независимо от заболевания. Если идти по пути включения одного заболевания, значит, будут идти все по этому пути и министерство социальной защиты на это не пойдут. Мы ведем периодически переговоры с нашими партнерами в этих учреждениях, с руководством в том числе. Но пока можно с уверенностью сказать, что в том случае, если у конкретного пациента в его конкретном случае нужна инвалидность в связи с изменения условий труда, невозможностью работать на этом месте, в этом случае мы бы рекомендовали общественной организации субъекта войти в комиссию ???, которая дает эту инвалидность. В некоторых регионах такие альянсы имеют место быть. В Москве такого пока нет. Например, в Ростовской области, в Чите такие существуют. Представители общественных организаций присутствуют на заседании комиссии, хотя это скажем так немного не по закону(но нам что важнее, человек или закон). Там можно повлиять на мнение комиссии, комиссионного решения. А создать некий прецедент - это означает создать прецедент для всех, и на это министерство не пойдет. Это мое мнение. Каждый год у нас происходят конгресс и в ряде случаев выступают руководители ??? и много задается вопросов относительно инвалидности и того как получают группу инвалидности. Но сейчас условия такие, мы задаем вопросы, они говорят что всё будет лучше.Конечно, с региональными ?? надо поддерживать отношения на уровне общественной организации, постоянно находится с ними в переговорах, тогда индивидуально эти вещи можно решить. - спасибо Ян Владимировичу за последние слова, которые он произнес. Дело в том, что пациенты должны сам всё-таки включаться в работу и мероприятия, каждый год проходящие, съезд пациентов он проходит каждый год и я каждый год приглашаю наших пациентов региональных московких, но, к сожалению, всем некогда, ещё по каким-то никто не приходит. Спасибо.