Существует ли всемирная врачебная организация болезни Гоше?

-существует ли всемирная врачебная организация болезни Гоше и оказывает ли она какое-то влияние на местные организации в разных странах по поводу протокола лечения, дает ли рекомендации по лечению -такой монополии нет. Только 5-10% врачам будет интересно заниматься вопросами редких болезней. Это натуральная селекция, если можно так сказать. Это самые лучшие врачи, для которых есть мотивация для того, чтобы заниматься такой редкой частью медицины. Не надо держать проблему только в крупных городах страны, надо расширять границы. Каждый год в Польше мы организуем конференцию для врачей, которые занимаются редкими болезнями. Мы приглашаем абсолютно всех. Мы организуем это уже 14 лет подряд. И мы видим, что из всех, кто приезжает, остается маленькая группа людей, которые хотят продолжать развитие этой теме. Все мы врачи и все знакомы и встречается на разных мероприятиях.