Síndrome de Ehlers Danlos: Por un futuro mejor.

TEXTO DEL VIDEO: POR UN FUTURO MEJOR Escrito en la página de Facebook: "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos": El Síndrome de Ehlers Danlos (SED) es una enfermedad congénita, es decir, que ya desde mi primer día de vida, estaba ahí conmigo... acompañándome. Mi infancia no fue fácil pues la pasé entrando y saliendo de hospitales (bueno, igual que ahora) y eso podéis imaginar lo que es para una niña. Gracias a la constancia de mis padres, así como a los buenos médicos que me trataron, conseguí salir adelante con mucho esfuerzo y mimo. En la adolescencia fui medianamente feliz, continué con mis entradas y salidas de los hospitales, pero siempre con un resultado final positivo, en la medida de lo posible. La época que recuerdo con más cariño es mi época de estudiante, en el Instituto y en la Universidad conocí a gente maravillosa. Siempre me gustó la Literatura, así que me matriculé en Filología Hispánica. Pero ya desde COU mis fuertes migrañas me causaron problemas de concentración y memoria, a pesar de lo cual conseguí aprobar la Selectividad y empezar mi carrera en la Facultad. Pero mi SED borró de un plumazo todas mis ilusiones. Comencé a tener entumecimientos, visión borrosa y desmayos junto con las migrañas. Fue entonces cuando se me realizó un exhaustivo estudio médico que duró 10 días, durante los cuales permanecí hospitalizada. Y fue entonces, en Junio de 1990, cuando le dieron nombre a esa enfermedad que me estaba amargando desde mi primer segundo de vida: se llama Síndrome de Ehlers Danlos. (Diagnóstico: Síndrome de Ehlers Danlos tipo IV -- vascular -- mediante biopsia y clínica compatible) (De todas formas sigo pensando que mientras el diagnóstico sea tan complicado de confirmar, es muy difícil saber el grado de afectación real y si pueden o no confluir diferentes tipos de SED en una misma persona. Sólo espero y deseo que el colectivo médico se conciencie de una vez y para siempre de la gravedad que pueden llegar a tener algunas de las patologías del Síndrome de Ehlers Danlos). Llevo toda mi vida con este "fiel compañero" del cual no puedo desprenderme, pero con la ayuda de buenos profesionales voy tirando "palante". Tanto a mí, como a mis padres, nos ha costado mucho esfuerzo conseguir que hoy pueda estar aquí escribiendo esto. Por eso me hundí, cuando después de una tonta caída en el mes de mayo de 2010, y por culpa de dos malas profesionales, casi se vino todo abajo. Después de siete meses aún no estaba recuperada, de hecho seguía de baja médica. Por eso en septiembre de ese mismo año tuve el valor de crear la página de facebook: "Nací con Síndrome de Ehlers Danlos", para ayudar a personas que también lo padecen a que no se sienten solas y desamparadas como me he sentido yo. Y para dar a conocer la existencia de esta enfermedad y promover así su conocimiento por parte de profesionales de la medicina y su investigación. Quiero deciros a todos y a todas que tanto si tenéis como si no, una enfermedad minoritaria, como yo la tengo, NO PERMITAIS NUNCA que no os den el trato que os merecéis como pacientes. No podemos permitir que por culpa de un mal profesional de la medicina se ensucie el nombre de todo el colectivo. No debemos callar. Debemos plantar cara, perder el miedo y pararle los pies a esa persona no apta para su profesión, justo en el preciso momento en el que no está ejerciendo bien su trabajo si no, luego ya es tarde. Ya es tarde para mí. Pero no para conseguir un futuro mejor. Un abrazo. Berta M.B. Existen maravillos@s profesionales de la medicina, que se preocupan por nosotr@s y nuestra enfermedad. A tod@s ell@s mi más sincero reconocimiento y agradecimiento. Por la difusión del Síndrome de Ehlers Danlos. POR UN FUTURO MEJOR. Gracias. Berta M.B.