Journée des maladies rares - Lueur d'espoir pour Ayden

Aujourd'hui est la journée mondiale des maladies rares ! Notre journée ! L'occasion de vous faire part du combat quotidien des enfants atteints de la maladie de Krabbe et de leurs parents ! Travail, stimulations, massages, ... Rien n'est impossible !! Malheureusement Selma et Lisa ont succombées à la maladie en 2018 ... Paix à leur âme ❤ N'hésitez pas à partager pour faire connaître cette maladie rare ! La Poïfamily sur YouTube : https://www.youtube.com/channel/UCRJBGtHRSsFj7RcsmJNeepA Facebook : Lueur d'espoir pour Ayden http://espoir-pour-ayden.com/ Instagram : lueurdespoirpourayden Twitter : @espoirpourayden